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Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Madrid, 21 de junio de 2018.-Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común –tras la demencia y el Parkinson-. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en nuestro país de esta enfermedad que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida.

A pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo, puesto que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados. La Sociedad Española de Neurología estima que actualmente existirían alrededor de 3.000 afectados en España.

Como también informa la SEN, en la actualidad sólo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad y su efecto, aunque demostrado, es relativamente discreto.

La Unidad de Ensayos Clínicos de ELA del Hospital San Rafael tiene previsto iniciar en breve nuevos ensayos clínicos, por lo que las personas interesadas en ampliar información al respecto pueden escribir  a la siguiente dirección: ela.sanrafael@gmail.com

El Dr. Jesús Mora Pardina, Responsable de dicha Unidad, se encuentra actualmente en Oxford, en la Reunión Anual de la Red Europea para la Cura del ELA (ENCALS), en donde participa como ponente de un simposio satélite sobre el estado del programa del fármaco Masitinib y preparación del segundo ensayo internacional con el mismo (además de ser miembro del Comité Ejecutivo del ENCALS).