La importancia de los Cuidados Paliativos
Madrid, 5 de octubre de 2021. -La Dra. María de los Ángeles Sotto Claude, Médico responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Hospital del Hospital San Rafael de Madrid y Máster en Bioética, nos habla de la importancia de los Cuidados Paliativos.
¿Qué tiene de especial el primer fin de semana de octubre en el ámbito de los Cuidados Paliativos?
El primer fin de semana de octubre, en particular el sábado 9 de octubre de 2021 celebramos el Día Internacional de los de los Cuidados Paliativos (CP).
¿Cuál es el lema de este año?
El lema es: “No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”
Pero, ¿qué es la equidad?” La palabra proviene del latín aequitas, virtud de la justicia del caso en concreto, tratar con imparcialidad, dar a cada uno lo que se merece en función de sus méritos o condiciones, no favorecer en el trato a una persona perjudicando a otra.
En derecho es sinónimo de igualdad, ecuanimidad, justicia, rectitud, equilibrio.
Hoy reivindicamos el que los CP sean extensibles a todas las personas; que dejen de ser una asignatura pendiente.
¿Por qué es importante?
Cuando una enfermedad grave crónica e invalidante ya no puede ser curada, quienes tienen acceso a unos cuidados paliativos de calidad, disponen de “otras alternativas de tratamientos” idóneas y efectivas por las cuáles se garantiza el cuidado y una mejor calidad de vida.
Los Cuidados Paliativos como filosofía humana del cuidar, multidisciplinaria, transversal y secular, son capaces de cambiar y transformar la mirada del vivir en la enfermedad, respetando la dignidad, reconociendo que la muerte es una experiencia vital de cierre.
Paliar el dolor y otros síntomas penosos e invalidantes reconfortan al paciente-familia, la presencia afectiva de la familia minimiza la sensación de soledad y angustia y les permite disfrutar de sus afectos, estar conscientes, elaborar anticipadamente sus decisiones autónomas y llevar a cabo lo que se tienen pendiente.
Al tratar al paciente se lleva a cabo una labor más compleja y completa que curarlo; es tener en cuenta su complejidad, sus múltiples y distintas necesidades.
La vivencia y consciencia de enfermedad es experimentada por cada paciente de una forma única e intransferible.
No hay una forma correcta de sentir, mucho menos de transitar una enfermedad. No hay una fórmula mágica para afrontar y tratar la enfermedad.
Evitar el sufrimiento (físico, psíquico, moral y espiritual) se transforma en un objetivo primordial.
Es imprescindible poder:
• acordar con el paciente un tratamiento proporcionado y con un plan de cuidados y toma de decisiones “a medida”
• fortalecer la labor compasiva de la familia que acompaña y contiene.
• como equipo debemos ofrecer excelencia técnica y exquisitas habilidades de comunicación desde la cercanía y el respeto
• poder ahondar en las necesidades espirituales y acompañarlos desde este lugar
• concienciarnos como sociedad - estado; en no solo reconocer el Derecho de accesibilidad a los CP; sino resguardarlos, garantizarlos y fortalecerlos, así como facilitar las herramientas farmacológicas adecuadas (más del 80% de la población en más de 150 países en el mundo carece de adecuado acceso a opioides para el tratamiento del dolor moderado o severo).
Queremos mostrar al mundo en este día lo vitales que son y por qué todo el mundo debería tener acceso a ellos, independientemente de dónde vivan, cuál sea su edad o su origen.
El casi 90% de las necesidades mundiales de CP no están cubiertas, millones de niños y adultos no reciben dicha prestación a la que deberían tener derecho.
Desde la ética de la responsabilidad, como protagonistas del cambio, impera sensibilizar a la sociedad, formar a las futuras generaciones de profesionales sanitarios desde la universidad de Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social etc., equipar y financiar dicha cobertura para garantizar la equidad en el acceso y eliminar las barreras que mantienen la situación de “dejar las cosas como están” …
Nadie debería quedarse atrás.
¿Qué ha supuesto la pandemia Covid 19?
Mientras el mundo sigue lidiando con la pandemia de COVID-19 en aparente retirada tras el acceso a la vacunación masiva, los CP se han vuelto más vitales aún, es prioritario concienciar acerca de su necesidad para "tratar y reconstruir mejor".
¿Qué aporta la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Rafael OHSJD en su labor durante todos estos años?
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Rafael viene desempeñando una excelente labor desde hace más de 25 años en la atención y el acompañamiento a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedad crónica grave e incurable tanto oncológica como no oncológica en situación paliativa.
Es referente para la Sanidad pública y privada madrileña donde parte de sus fortalezas se basan en el trabajo continuado y multidisciplinar que se ha ido transformando y adaptando a las necesidades cada vez más complejas de la población.
Esto no hubiera sido posible a lo largo de estos años sin la formación académica y docente de sus profesionales, así como el soporte específico del EAPS Equipo de apoyo psicosocial Caixa, SAER Servicio de atención espiritual y religioso, el comité de bioética asistencial del Hospital adscrito a la Comunidad de Madrid como ente consultor no vinculante para toma de decisiones en casos complejos; así como la apuesta en firme de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios para quienes los CP siempre han significado una prioridad.
¿Cuáles suponen ser los retos para la Medicina Paliativa futura en España y en el mundo?
La sociedad evoluciona rápidamente desde lo antropológico, cultural y tecnológico.
Urge reflexionar y aclarar conceptos sobre el tipo de liderazgo que queremos tener los profesionales sanitarios en nuestros equipos de trabajo y en la comunidad en relación con la atención al final de la vida.
Las habilidades de comunicación y la bioética siguen siendo la base fundamental y enriquecen nuestro papel como colectivo profesional a la hora de planificar atención y cuidados ante una sociedad plural que acoge y legisla en España otras opciones como Eutanasia -Suicidio Asistido.
Estamos en vísperas de la celebración de las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) de la cuál participaremos como equipo que tendrá lugar los días 19 y 26 de octubre y 2 de noviembre 2021 bajo el lema Hacia unos Cuidados Paliativos Universales.
Aquí se abordarán los lineamientos generales de lo que como profesionales en este ámbito nos ocupa:
- lo que nos ha supuesto esta crisis sanitaria
- cómo crear Centros Docentes y plataformas de Investigación en CP que nos permitan hacer un trabajo cooperativo conjunto Pregrado (Universidades)-Posgrado hacia una futura especialidad
- poder crear sinergias con los países vecinos como Latinoamérica –Portugal como factor de cambio dentro de Europa
- hablaremos de Liderazgo (Leadership in Palliative Care)
- cómo prestar Atención Compasiva /Comunidades compasivas
- trabajar adecuadamente la Planificación Compartida en la Atención
- lograr la integración de las Nuevas Tecnologías y el uso de las Redes Sociales con el fin de divulgar y educar a los profesionales y la población en general
- desarrollar Competencias clínicas y estrategias de desarrollo
- cómo transformar espiritualmente nuestro trabajo en CP
Indudablemente estar en contacto directo con el sufrimiento humano, la muerte, el dolor y la enfermedad hace que el autocuidado sea un elemento fundamental para poder seguir desempeñando la función profesional sin perder eficacia e implicación.
Tener conciencia del impacto en el trabajo y prevenir el burn-out.
Sensibilizar a los profesionales de la importancia de la Planificación Compartida de la Atención (PCA) y comprenderla como parte del proceso asistencial, para acompañar atender mejor los contextos de salud-vivencia de enfermedad de las personas. Es necesario promover el desarrollo de las habilidades comunicativas y deliberativas, así como las actitudes necesarias para poner en práctica el proceso.
Aprender a utilizar la Neurocomunicación en los CP y cómo influye el lenguaje sobre las emociones.
Es indudable que como expertos deberíamos ser líderes capaces de influir en nuestro entorno como motores de un verdadero cambio positivo y poder de conseguir logros muy ambiciosos como cultivar la compasión, la resiliencia, hacer ejercicio de gratitud en el autocuidado personal y profesional.
Debemos ser capaces de acoger con generosidad perspectivas divergentes de la nuestra, gestionar adecuadamente la difícil tarea de trabajar adecuadamente en equipo con el reto que supone la atención de nuestros casos clínicos complejos; ante el inquietante y no menos fascinante momento histórico en que vivimos.
Dra. María de los Ángeles Sotto Claude
Médico responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Hospital San Rafael OHSD Madrid. Máster en Bioética.